Nie była ona ,,łatwa,, była raczej przerażająca...potwornie trudna i to, że Zosia żyje, jest w takiej kondycji to CUD !!!
Jak wiele walki jeszcze przed Zosią ???
Ta kolejna walka o życie Zosi, zbliża się nieuchronnie...
Trzecia operacja serca...
Co do pakietu dołączy los ? Co ześle po drodze ???
Nie wiem... Mogę tylko błagać by był łaskawy dla mojej jedynej, ukochanej córeczki...
O minionych i zaciętych walkach o życie Zosi przeczytacie poniżej.
Teraźniejszość opisuję na bieżąco, o przyszłości staram się nie myśleć zbyt często...bo drżę z przerażenia...
Jednak mam w sercu wiarę i nadzieję, że damy radę...
Razem z WAMI, Waszym wsparciem, Waszą siłą, bo nie od dziś wiadomo, że to dzięki WAM dzieją się cuda !!!!
Oto historia Zosi od dnia jej narodzin.....
Zosia urodziła się 31 października 2007 roku, w 41 tygodniu ciąży, w sposób naturalny w Ginekologiczno – Położniczym Szpitalu Klinicznym Akademii Medycznej w Poznaniu przy ul. Polnej.
Ważyła 3300g, dostała 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo i w czasie jej trwania nie wykryto żadnej wady ani nieprawidłowości.
W pierwszej dobie życia lekarzy zaniepokoił stan małej, zabrano ją na badania i już nie wróciła do mnie.
Następnego dnia Zosia została przewieziona karetką na sygnale do Samodzielnego Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera przy ul. Szpitalnej w Poznaniu z podejrzeniem
wady serca z powodu sinicy centralnej i szmeru nad sercem. Pojechałam natychmiast za nią wypisując się na własne żądanie ze szpitala.
Od 02 do 20 listopada 2007 roku Zosia była na Oddziale IV – Kliniki Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej.
Po przeprowadzeniu badań nieinwazyjnych – ECHO serca, EKG, USG rozpoznano u niej złożoną wadę serca:
podwójną drogę odpływu prawej komory, duży ubytek międzykomorowy, drożny otwór owalny, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, duży niedorozwój lewej komory serca oraz niewydolność serca z sinicą centralną.
W trakcie pobytu na oddziale Zosia miała podawany antybiotyk z powodu zapalenia płuc
Niewydolność serca narastała w szybkim tempie więc przekazano Zosię na Oddział 1/3 – Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej, celem przeprowadzenia operacji serca.
Miała 20 % szans na przeżycie…
W Klinice Kardiochirurgii Zosia spędziła długie miesiące (była tam od 20 listopada 2007 roku do 14 marca 2008roku).
Profesor Michał Wojtalik podjął się zoperować małą i wykonał operację w 21 dobie życia- 20 listopada 2007 roku.
W czasie operacji udało się naprawić nieprawidłowy spływ żył płucnych (korekcja TAPVR), podłatać ubytek międzykomorowy (VSD), założyć banding (rodzaj opaski uciskowej na tętnicę płucną).
Niestety nie obyło się bez komplikacji. Na stole operacyjnym wystąpił problem z ustabilizowaniem ciśnienia.
Udało się jednak podnieść je na tyle, aby z otwartym mostkiem w klatce piersiowej przewieźć Zosię na OIOM. Przez pierwsze 3 doby mała otrzymywała adrenalinę. Mostek udało się zamknąć w 10 dobie po operacji (29.11.2007).
Później nastąpiło zatrzymanie pracy nerek, więc przeprowadzono hemofiltrację, a następnie wielodniową dializę, w skutek czego nerki zaczęły pracować dopiero po kilku dniach.
W następnej kolejności pojawiły się problemy z wątrobą i podejrzenie jej toksycznego uszkodzenia. Jakby tego było mało, zaczął zalegać płyn w brzuszku i płucach.
Wprowadzono dreny do jamy brzusznej i opłucne. Ten zabieg powtarzano jeszcze kilka razy bo po wyjęciu drenów gdy stan Zosi się pogarszał , znowu pojawiały się płyny. Zosia cały czas była pod respiratorem – sama nie potrafiła oddychać, robiła to za nią maszyna.
15.12.2007 podjęto próbę pozbycia się respiratora. Zosia została ekstubowana , ale niestety nie poradziła sobie z samodzielnym oddechem, dlatego z powrotem ją zaintubowano.
Lekarze postanowili wykonać tracheostomię, aby ułatwić zejście z respiratora. Zabieg wykonano dnia 31 stycznia 2008 roku.
Po zabiegu nastąpiło powolne schodzenie z respiratora na zasadzie pepa wodnego – po 2 tygodniach, 14 lutego 2008 roku, mała zaczęła sama oddychać (oczywiście poprzez rurkę tracheostomijną).
Rurkę tracheostomijną z filtrem, którą należało co 2 tygodnie wymieniać. W końcu, po tak długim okresie, mogłam wziąć Zosię na rączki i ją przytulić.
Dotychczas Zosia była karmiona tylko sondą, a teraz dzięki zejściu z respiratora mogła spróbować pić mleko z butelki.
Zosia miała wiele razy RTG (prześwietlenie) i USG klatki piersiowej oraz USG brzuszka. Dzięki tym badaniom zdiagnozowano u małej:
całkowite przełożenie narządów wewnętrznych
W międzyczasie przeprowadzono szereg konsultacji. Przede wszystkim gastroenterologiczną, nefrologiczną i neurologiczną.
Ta ostatnia została zlecona po zaobserwowaniu napadu drgawkowego, sugerującego podejrzenie padaczki. Neurolog zalecił EEG mózgu,
które na szczęście wykluczyło padaczkę, jednak po badaniu i ocenie ruchowej Zosi, neurolog stwierdził słabe napięcie mięśniowe w lewej stronie ciała i minimalne zmiany w mózgu.
Zalecono obowiązkowe kontynuowanie rehabilitacji.
Przeprowadzono również badanie direktroskopi, sprawdzające krtań i tchawicę.
Niestety okazało się, że Zosia ma wiotkość tchawicy. Jedna z jej ścianek zapada się, utrudniając swobodny przepływ powietrza.
W związku z tym Zosia musi mieć pozostawioną rurkę tracheotomijną, dzięki której może swobodnie oddychać.
Minusem jest to, że nie wydaje żadnych dźwięków.
Miała rurkę niefoniatryczną. Opieka nad takim dzieckiem jest więc utrudniona, ponieważ rodzic musi mieć swoją pociechę stale w kontakcie wzrokowym,
dzieci odruchowo bowiem próbują pozbyć się rurki i mogą zrobić sobie ogromną krzywdę. Rurka dla dziecka jest wyczuwalna i ogromnie przeszkadza.
Przebieg pooperacyjny Zosi był bardzo ciężki, długi i skomplikowany.
Pozwolono mi jednak opiekować się tam Zosią, gdyż dzięki temu nauczyłam się odpowiednio pielęgnować moją córeczką.
Prof. Wojtalik podczas jednego z obchodów na OIOM-ie, patrząc na Zosię, powiedział: „siła złego na jednego”, podsumowując w ten sposób jej przebieg pooperacyjny.
Zosia bardzo mocno chciała żyć i poznać dom, w którym od urodzenia jeszcze nie była. I udało się!
14 marca 2008 roku wypisano Zosię ze szpitala i karetką przyjechałyśmy do domu.
Towarzyszył mi wtedy ogromny stres, obawa czy damy radę, ale przede wszystkim nieopisane szczęście i radość, że jesteśmy nareszcie, po 4 i pół miesiąca w domu.
Po tym wszystkim co przeszła, ile wycierpiała i czego dokonała, Zosia nareszcie mogła zobaczyć, że życie to nie tylko ból, cierpienie i płacz, ale także uśmiech, radość i bezpieczeństwo.
Borykaliśmy się z problemami, Zosia miała lepsze i gorsze dni, wymagała całodobowej opieki, ciągłego odsysania i oklepywania, ćwiczeń rehabilitacyjnych.
Karmienie polegało na wstrzykiwaniu mleka strzykawką do jej buźki, ponieważ nie piła z butelki.
Każdy inny rodzaj pokarmu miała rozdrabniany i podawany jako papkę, dzięki czemu łatwiej się jej połykało i nie krztusiła się tak często.
W taki sposób Zosia była karmiona do dwóch i pół roku swojego życia.
Od powrotu ze szpitala udawało się Zosi cały czas być w domu. Zdarzały się infekcje, ale nie było konieczności leczenia w szpitalu.
Zosia odwiedzała szpitale tylko w celu konsultacji u specjalistów oraz na wymianę rurki tracheotomijnej Stan Zosi pogarszał się jednak i przyszedł czas na kolejną operację serca.
Niestety w Polsce po wykonaniu cewnikowania serca i wielu konsultacjach nie udało się znaleźć kardiochirurga , który podjąłby się ratowania życia Zosi….
Zapadła więc decyzja o poszukaniu pomocy za granicą. Przysięgłam sobie, że zrobię wszystko by ją ratować.
Na nasze wołanie o ratunek odpowiedział fenomenalny kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec z Monachium.
Dzięki ogromnemu wsparciu wielu wspaniałych ludzi udało nam się zebrać potrzebną kwotę na operację w 31 dni. Za co jeszcze raz z głębi serca bardzo dziękujemy!
Dnia 8 września 2009 roku wyruszyłyśmy do Monachium z nadzieją na ratunek dla Zosi…wyruszyłyśmy po nowe życie dla niej !
10 września odbyła się operacja przeprowadzona przez wybitnego kardiochirurga dziecięcego, profesora Malca .Operacja udała się. Stał się cud !
Serduszko Zosi zostało uratowane w całości, lewa komora również !!! Operacja była na tyle skomplikowana i wycieńczające, że Zosia długo dochodziła do zdrowia.
Pojawiły się powikłania i kłopoty z zejściem z respiratora czyli z samodzielnym oddychaniem Zosi.
Z powodu śpiączki farmakologicznej i leków zwiotczających układy trawienia i moczowy nie spełniały swoich funkcji. Przestały zupełnie pracować…..
Przewieziono Zosię do innej kliniki w związku z tracheotomią by wykonać bronchoskopię i ponownie założyć rurkę a do niej podpiąć respirator, który za nią oddychał. Teraz była zaintubowana bezpośrednio nie przez tracheotomię…
Kolejne dwie narkozy, bo bronchoskopia była powtórzona po tygodniu przy kolejnej wymianie rurki ale udało się i Zosia powoli zaczęła samodzielnie oddychać przez rurkę w tchawicy.
Po 3 tygodniach walki tej dzielnej, małej dziewczynki jej stan zaczął powoli się poprawiać. Uczyła się jeść, połykać, jej przewód pokarmowy trawić a nerki podjęły na tyle samodzielną pracę by zmniejszać leki na diurezę. Po kolejnym tygodniu walki podjęto decyzję o wypisaniu Zosi do domu z listą leków jakie musi zażywać.
Nastąpiło to 3 października 2009 roku. Gdy późnym wieczorem wnosiłam moją córeczkę do domu byłam najszczęśliwszą mamą na świecie…. Wiedziałam jednak, że za Zosią dopiero połowa walki, teraz trzeba zawalczyć o jej sprawność ruchową a to zapowiadało miesiące, lata ciężkiej pracy…..
Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, musieliśmy od nowa nauczyć Zosię trzymać głowę, kulać się , podnosić i siadać aż wreszcie w styczniu po dwóch miesiącach od operacji Zosia zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki !
Niestety nasza radość została przygaszona wiadomością, że Zosia straciła słuch…całkowicie i bezpowrotnie !!!
Kolejny cios od losu…
W tym samym czasie tata Zosi walczył z rakiem… odszedł 18 marca 2011 roku.
Bardzo brakowało mi wiary… nie widziałam w tym wszystkim sensu… nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę… Był, jest.... nam przecież nadal tak bardzo potrzebny…..
Mimo wszystko modliłam się do Boga krzycząc:
,,Boże potrzebuję Twojej łaski by przypomnieć sobie, że mam wiarę i siłę w sobie…”
Od tamtych wydarzeń minęło ponad 5 lat a ja i tak czasem padam na kolana i wypowiadam w modlitwie, te same słowa…
i proszę Boga by pozwolił, by życie Zosi było długie i szczęśliwe!
Wiem jednak , że nie zależnie od tego jak bardzo będę błagać Boga i tak wydarzy się to, co On zdecyduje.
Serce Zosi powoli słabnie, czeka ją kolejna operacja i kolejna walka ożycie...
Kiedy ???
Nie wiemy...
Żyjemy z dnia na dzień, tym co tutaj i teraz a codzienność tak często bywa trudna....
Jednak Zosia jest pełna radości, uśmiechu, słońca...pomimo wszystkiego co ją spotkało i spotyka !
Kocha życie !
Nie !!! Ona je uwielbia !!!
Dziś Zosia ma ponad 8 lat...
Jest śliczną dziewczynką, wyglądającą na zdrową !
Jej ciało pod ubraniem jest mapą blizn, mapą walki jaką stoczyła walcząc by żyć !!!
Ale tego nie zobaczycie, jest ukryte tak, jak słaba odporność Zosi czy przełożenie narządów wewnętrznych to, że nie słyszy...nie mówi...
Jej choroby są ukryte wewnątrz jej ciała , które ubrane jakby w zaczarowany sposób skrywało słabości Zosi....
Ale niech Was kochani nie zmyli jej wygląd, radość i uśmiech na twarzy....
Jej ciało to mapa cierpienia jakie ma za sobą a którego nie widać na zewnątrz !
Jej umysł też wypełniają wspomnienia, przywołujące przerażenie i ból...te z czasów gdy walczyła tak zawzięcie o życie...
Czasem nocą, wypełzają budząc przerażoną Zosię i powodując jej paniczny strach....z którym później tygodniami musi walczyć, by go pokonać !
To mija...a ratunkiem jest rehabilitacja !
To dzięki niej Zosia wygląda dzisiaj właśnie tak !
To dzięki niej osiągnęła tak wiele !!!
Zosia nadal bardzo jej potrzebuje - REHABILITACJI!
To ONA jest szansą na jej normalność...
Ciężka praca, ćwiczenia każdego dnia sprawiają, że pomaleńku, krok po kroku, Zosia eliminuje przeszkody, pokonuje słabości swojego ciała, spowodowane ciężką wadą serca, powikłaniami po zaciętej walce o życie, utratą słuchu.....
Potrzebuje też czasem sprzętu, który jest narzędziem do rehabilitacji czy urządzeń do monitorowania jej stanu zdrowia !
Wiem...., że dużo łatwiej zbiera się na operację czy terapię ratującą życie, niż na rehabilitację... ale to ONA - REHABILITACJA jest tak ważna... to ona jest szansą i nadzieją na samodzielność, normalność i szczęście...
Jak wiele kryje się pod słowem REHABILITACJA?
O jaką konkretnie rehabilitację chodzi?
1. Terapia logopedyczna (ćwiczenia oddechowe i artykulacyjne czyli buzi i języka, wypowiadanie samogłosek, sylab otwartych, onomatopei)
2. SI czyli integracja sensoryczna
3. Terapia ręki
4. Motoryka duża
5. Terapia światłem
6. Rytmika
7. Nauka języka migowego
8. Terapia Knill
10. Terapia kolorami
11. Terapia psychologiczna
Wszystkie te zajęcia i terapie ukryte są pod słowem rehabilitacja !
Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc.
Nie myśl, że pomoże ktoś inny.
Nie myśl, że mamy jeszcze czas.
Nie odkładaj pomocy na jutro.
Nie odwracaj się, nie zamykaj oczu na bezsilność i niemoc matki... Pomóż mi proszę, zmienić świat i życie Zosi na lepsze....
Podaruj nadzieję!
Ja matka, każdego dnia drżę o życie Zosi, bo wiem, że jeszcze nie raz będzie musiała stoczyć na stole operacyjnym walkę, tę tak potwornie trudną walkę o swoje życie…
I choć staram się wierzyć w siebie...i być najlepszą mamą dla Zosi, to bardzo potrzebuję Waszej pomocy...
<3
Proszę więc, błagam...nieustannie Was o pomoc...
