Oluś Lisiecki urodził się 16 grudnia 2014 roku.Gdy miał 2 miesiące stwierdzono ,że ma wiotkośc mięsni i skierowano go na oddział neurologi a stamtąd do poradni genetycznej.Podejrzewano u maluszka rdzeniowy zanik mięsni czyli SMA.Niestety podejrzenia się potwierdziły-Oluś choruje na SMA TYPU 1.Strona na FB służyć ma Olusiowi w walce z ciężką chorobą, zbieraniu środków finansowych na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i wyjazd do USA na leczenie
https://www.facebook.com/pages/%C5%BBycie-dla-Olka/566344170174045?pnref=story
Kilka słów o RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.
Oraz forum Olusia
http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php?board=169.0
I prośba do Was Salonowicze ,puszczajcie w świat apel o Olusiu bo
jak najwięcej osób musi się dowiedzieć, że walczymy o ŻYCIE DLA OLKA !!
Zobacz galerię zdjęć:
Komentarze